01 | Neurofibromatose & Seltene Erkrankungen

Transkript

Episode 01

Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt

Selbsthilfegruppe Seltene Erkrankungen Wittenberg

Moderation

Robert Gryczke

Zu Gast

Annette Byhahn (Leiterin)

Uwe Gernert (Stellvertreter)

Intro

Robert Gryczke: Wir müssen mal reden über ein Leben mit chronischer Erkrankung, mit Behinderung und über Selbsthilfe. „ausgesprochen menschlich - Selbsthilfe auf Sendung“ Ein Podcast der AOK Sachsen-Anhalt.

Robert Gryczke:

Robert Gryczke: Herzlich willkommen bei „ausgesprochen menschlich - Selbsthilfe auf Sendung“ Ihr hört die erste Episode eines neuen AOK-Podcasts. Mein Name ist Robert Gryczke. Und in jeder Episode stelle ich eine Selbsthilfegruppe vor und rede mit Menschen über und mit Selbsthilfe. Wir haben heute zu Gast: Annette Byhahn, habe ich richtig ausgesprochen? Leiterin der Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankungen - Wittenberg“ und den stellvertretenden Leiter - Habe ich das richtig...? - Uwe Gernert. Ja, ich würde sagen, wir gehen mal... Uwe zeigt mir gerade ganz charmant schon mal einen Flyer: „Neurofibromatose“. Da reden wir gleich noch drüber. Stellt euch doch am besten ganz kurz mal selbst vor. Welche Funktion habt ihr? Welche Knotenpunkte habt ihr mit Selbsthilfearbeit? Ich würde sagen: Ladys First: Annette fängt an.

Annette: Mein Name ist Annette Byhahn. Ich wohne in Lutherstadt Wittenberg. Und seit 2005 haben wir erst die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt. Neurofibromatose ist eine Tumor-Erkrankung, wo Fibrome im ganzen Körper wachsen. Und auf Grund dieser Seltenheit, dass man diese Erkrankung selten erkannt hat und so, haben wir uns dann dieses Thema „Seltene Erkrankung“ angenommen, wo wir seit 2010 in diesem Thema langsam hier in Sachsen-Anhalt was geschaffen haben. Wir haben 2011 das erste Mal einen Tag der seltenen Erkrankung mit zwölf Gruppen veranstaltet um es erst mal auszutesten: Wie geht’s? Und dann kam die Anfrage von den Gruppen: Machen wir es weiter? Und es ist mit abgesprochen diesen Tag der seltenen Erkrankung im städtischen Klinikum Dessau, in dem Punkt. Und dann habe ich gesagt: Ich bin ja selbst Gast nur in diesem Haus, und habe das an die Klinikleitung weitergeleitet. Ich sage, die Gruppen fragen: „Können wir das weitermachen?“ Und die Antwort von der Klinikleitung war: „Solange wie es die Gruppen möchten, machen wir’s.“ Und muss ich dazu sagen: Das ist bis zum heutigen Tag passiert. Leider jetzt vorheriges Jahr auf Grund der aktuellen Situation haben wir eine Video-Konferenz gemacht, damit man diesen Tag nicht vergisst. Und für dieses Jahr ist auch eine Videokonferenz geplant am 26. Februar.

Robert: Okay. Danke für die ausführliche Vorstellung. Ich würde noch mal kurz an Uwe übergeben. Uwe, magst du dich auch noch mal ganz kurz vorstellen und sagen, welche Berührungspunkte du mit der Selbsthilfearbeit hast?

Uwe: Also wie gesagt, mein Name ist Uwe Gernert. Und ja, welche Berührungspunkte? Ich hatte damals Probleme gehabt mit meiner Neurofibromatose kompetente Ärzte, die sich mit meiner Erkrankung auskennen hier im regionalen Umfeld zu finden. Ich musste immer quer durch Deutschland fahren, um richtige Experten zu finden. Deshalb hatte ich damals auch mit der damaligen Stadtverwaltung hier in Wittenberg dann die Neurofibromatose-Gruppe, Selbsthilfegruppe hier in Wittenberg gegründet oder begonnen. Aber bald merkten wir: Wir sind zu wenig hier im Umkreis mit dieser Erkrankung. Ich bin praktisch der Einzige. Oder zwei, drei sind hier in Wittenberg, sich eine Gruppe zu gründen. Oder mit unseren Informationsveranstaltungen, die wir damals schon begonnen hatten, sind wir zu wenig Leute. Es bringt nichts. Wir hatten damals, wie Frau Byhahn schon gesagt hat, dann 2005 offiziell die Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt gegründet und waren dann in ganz Sachsen-Anhalt und sind seitdem in ganz Sachsen-Anhalt unterwegs. Aber wie gesagt, nur mit Neurofibromatose, wir haben auch mit anderen seltenen Erkrankungen... Dieselben haben uns gesagt: Das bringt mehr, wenn mir gemeinsame Probleme gemeinsam lösen. Ja, und dann hat sich das Stück für Stück das Projekt für seltene Erkrankungen hier in Sachsen-Anhalt sich da so aufgebaut Stück für Stück. Und das macht uns stolz und zufrieden. Wir haben sehr viel mehr erreicht als wir damals überhaupt uns gedacht hatten, als man uns gesagt hat: Das funktioniert nicht. Es funktioniert!

Robert: Das heißt, dass die Selbsthilfegruppe... Beziehungsweise habe ich das richtig verstanden? Die Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankung“ ist gerade dabei sich auszugründen aus der Regionalgruppe für Neurofibromatose?

Annette: Ja.

Robert: Je nachdem, wann ihr da draußen diesen Podcast gerade hört, ist das entweder schon passiert oder es ist gerade noch in der Ausgründung. Was mich interessieren würde: Welche Herausforderung bringt denn eine Selbsthilfegruppe mit, die verschieden Krankheitsbilder unter sich vereint? Also konkret eben die seltenen Erkrankungen im Vergleich zu einer Selbsthilfegruppe, die eher monothematisch ausgerichtet ist?

Annette: Wenn es eine Erkrankung ist, spezialisiert man sich auf ein Thema. Und bei seltenen ist es vielfältig. Und das Problem bei den seltenen ist: Erstmal die Medizinische Versorgung. Wo kriege ich einen Spezialisten für die einzelne seltene Erkrankung? Da gibt es manchmal deutschlandweit einen Spezialisten. Aber auch bei vielen seltenen Erkrankungen europaweit. Und wir sehen eigentlich das Thema dieser Selbsthilfegruppe, dass diese Gruppe eigentlich besseren Zugang zu den Spezialisten hat, dass man überlegt in Zukunft wie man auf direkten Weg zum Spezialisten kommt. Das heißt, wenn man in eine Klinik will, heute, braucht man eine Überweisung von Hausarzt zum Facharzt und dann in die Klinik. Und hier ist so eine Idee oder Traum, dass das irgendwann mal der... Der direkte Zugang heißt, dass der Hausarzt schreibt: „Frau Schulze geht zur Sprechstunde der seltenen Erkrankung X“.

Robert: Ich wollte noch erwähnen, dass wir heute aus dem Vereinsheim des ersten SV Einheit Wittenberg e.V. senden, beziehungsweise dort aufzeichnen und uns dafür auch herzlich bedanken. Das sind ganz tolle Lokalitäten. Und wenn ihr zwischendurch mal einen Zug vorbeirauschen hört oder vielleicht einen Rasenmäher, dann geht das auch alles immer ganz zügig vorbei. Also wir sind hier wirklich am Platze mitten im Herzen Wittenbergs oder zumindest einem verwandten Organ. Vielleicht zur Einordnung. Ihr hört im Verlauf dieser Episode wahrscheinlich einmal häufiger das Wort „Seltene Erkrankung“ Deswegen würde ich gerne kurz zitieren von der Website des Bundesgesundheitsministeriums, was eigentlich als seltene Krankheit oder als seltene Erkrankung definiert wird. Obacht, es folgt ein Zitat:

„In der europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zu Folge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In der gesamten EU geht man von dreißig Millionen Menschen aus.“ Das ist ganz spannend. Denn um eine Selbsthilfegruppe gefördert zu bekommen - zumindest habe ich das so vorher rausgelesen - muss eine Mindestanzahl an Teilnehmerinnen und Teilnehmern erreicht werden. Könnt ihr uns in dem Zug mal ganz kurz vorstellen, uns skizzieren, was die Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankungen Wittenberg“ ausmacht, welche Krankheitsbilder man unter anderem wiederfindet und uns einfach mal kurz transparent machen, von welcher Größenordnung man da ausgeht und was man sich drunter vorstellen kann? Weil ich glaube, dass sich Menschen unter Selbsthilfegruppen womöglich immer was anderes vorstellen als das, was es am Ende ist. Ich glaube, man hat da immer so ganz oft so einen Stuhlkreis im Kopf. Und die Arbeit, die damit einhergeht, auch drum herum, ich glaube das fällt so in der öffentlichen Wahrnehmung manchmal hinten runter. Deswegen wär’s cool, wenn ihr uns mal kurz skizziert: Was macht die Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankungen Wittenberg“ eigentlich aus?

Annette: Na, die Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankung“ ist so: Wir sind ein Zusammenschluss von mehreren Gruppenleitern mit seltenen Erkrankungen, sie selbst unabhängig auch ihre eigene Gruppe haben in der Richtung. Und sie wächst. Weil, ich sage mal: Wir tauschen uns aus, machen gemeinsame Aktionen; Tag der seltenen Erkrankung seit 2011. 2012 haben wir auch eine „Seltene Erkrankung“ in Halle gemacht im Stadthaus. War auch eine schöne Veranstaltung. Wir sind auf Messen, wo wir als Selbsthilfegruppe da uns auch präsentieren, damit wir ernste Therapeuten in diesem Thema sensibilisieren. Stellenweise sind auch ein paar Patienten gewesen in Vorlesungen, wo ein Medizinstudent erraten musste: Was hat der Patient für eine Erkrankung? Also wir sind eigentlich Ansprechpartner, wenn jemand Hilfe braucht. Und meistens in dem Punkt kommt es mehr per Telefon oder per E-Mail, dass wir Anfragen haben: „Ich habe das und das Problem. Oder ich vermute, dass ich Neurofibromatose habe“ Und dann versuchen wir gemeinsam mit dem Patienten erst mal herauszukriegen: Wie ist er drauf? Was hat er eigentlich schon für sich selbst gemacht? Bei welchen Ärzten war der? Also wir tauschen uns aus in dem Punkt. Und dann empfehlen wir - Also empfehlen kann man nicht sagen: Wir sagen... Empfehlen dürfen wir... Wir dürfen keine Ärztewerbung machen. Aber wir sagen, es gibt die Möglichkeit. Es gibt eine Neurofibromatose-Sprechstunde im Uniklinik Magdeburg, wo vier Ärzte dabei sind Patienten gleichzeitig anzugucken. Geh mal ran. Das sagen wir, was der Patient dann macht. Ob der sich da anmeldet oder so, ist jedem Patienten... Also wir geben die Möglichkeiten dem Patienten, gerade auch, wenn es eine seltene Erkrankung ist... Wenn es dann heißt: „Ja, ich habe die Diagnose“, horchen wir erst mal hin: Ist es wirklich so in der Richtung? Weil manchmal rufen auch Leute an, um aufmerksam zu machen. Also ich mal mit jemanden zu reden, mal horchen: Was ist das? Oder einfach mal nur zu informieren in dem Punkt. Und dann gucken wir: Wie kann man ihm helfen?

Robert: Also, ihr gebt aktiv Informationsangebote?

Annette: Ja.

Robert: Ihr gebt weiterführende Hinweise? Alles nicht werblich, na klar. Aber ich glaube, so ein Betroffener, so eine Betroffene schert sich wahrscheinlich auch nicht in erster Linie um Definitionen und Begrifflichkeiten. Sondern, wenn die konkret nach einem Rat suchen, dann seid ihr gewillt auch einen Rat zu geben. Bei dem Wort Selbsthilfegruppe klingelt trotzdem bei mir immer Gruppe. Gibt es denn auch konkret Gruppenveranstaltungen? Gibt es regelmäßige Treffen?

Annette: Also von der Neurofibromatose trifft sich einmal im Monat. Und das, weil wir zu selten sind in Halle, Magdeburg und (Witterfeld?) im Wechsel. Also jeden Monat in einem anderen Ort. Und im Moment, durch die aktuelle Situation treffen wir uns nicht in Räumen, sondern wir gehen spazieren. Und das sind dann immer drei, vier Leute, fünf Leute, mehr nicht, auf Grund der aktuellen Situation. Da tauschen wir uns aus und da wird geredet. Jeder erzählt: „Ja, ich habe ja das“ Oder so auch privat wird ein bisschen geredet. Also man redet und man hört zu. Und jeder sagt dann: „Naja, wenn ich das Problem habe, habe ich das so und so gemacht“ Also Austausch. Man lernt voneinander. Es heißt nicht: Wir sind der Leiter. Einer muss die Leitung übernehmen. Das Finanzielle. Und dies andere, was rings herum noch ist, muss gemacht werden. Aber wir stellen uns nicht in den Mittelpunkt. Bei uns sind alle gleich. Und mit den Seltenen ist es so, da machen wir meistens ein Tag der seltenen Erkrankung. Und wenn wir es schaffen einmal im Jahr einen Rundentisch für seltene Erkrankungen, wo auch die Selbsthilfe dabei sind. Und eigentlich die seltenen Erkrankungen sind immer eigentlich mit dabei. Wenn wir über Neurofibromatose irgendwo einen Infostand haben oder bei Veranstaltungen sind, habe ich immer die Pressemappen oder irgendwas an Material für Seltene immer dabei.

Robert: Ist vielleicht eine ganz nette moderative Brücke, die du mir da gerade gebaut hast, Annette (Annette lacht). Uwe, du bist Neurofibromatose-Patient und außerdem stellvertretender Leiter der entsprechenden Regionalgruppe. Inwiefern stehst du denn auch mit Patienten, die andere seltene Erkrankungen haben im Austausch? Also sprich: Lernt man... Wahrscheinlich lernt ihr voneinander. Nur ich kann es mir gerade noch nicht so richtig vorstellen, inwiefern zum Beispiel du mit Neurofibromatose in Kontakt stehst mit Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen und was für euch insgesamt dann der Mehrwert ist.

Uwe: Ja, man hat vielleicht unbewusst so einen Blick zu den anderen Menschen. Er muss sich bei uns oder sie immer wieder neu erklären. Wieso, weshalb, warum? Das und jenes. Dadurch das Thema ansprechen. „Ich habe das und das Problem“ Sage ich: „Gut, okay. Ich weiß wie das ist und das und jenes“ Und ja, es ist schlecht zu erklären für jemanden. Man weiß, wie der andere sich fühlt. Und wie ich eben gesagt habe, man braucht es nicht neu erklären. Dann versucht man halt da du da. „Ich habe das so gemacht. Ich habe das so gemacht. Vielleicht klappt es bei dir so“, oder umgekehrt. „Ich habe da den Ansprechpartner. Wende dich mal an den. Der kann da auch“ Gut, und jeder hat trotzdem seine... Es gibt irgendwelche Stärken. Wenn jeder die Stärken des anderen... Sich kombinieren sozusagen, dann findet man gemeinsam eine Lösung und man wird nicht abgewiesen untereinander. Der andere... Oder ich, wenn ich ein Problem habe, ich weiß, ich werde ernst genommen. Und das ist gerade beim Psychischen ein sehr wichtiges Problem jetzt. Oder das heißt: Mit einem Problem gelöst sozusagen. Man ist erleichtert. Das ist auch sehr, sehr wichtig. Wie es bei mir damals war: Ich hatte keinen Ansprechpartner gehabt. Ich habe niemanden gehabt, wo ich mich anlehnen konnte. Das und jenes. Und das tut mir gut. Auch mir zum Beispiel, wenn ich aus meiner negativen Erfahrung anderen helfen kann, dass die nicht die gleichen negativen Erfahrungen machen müssen, so wie ich. Das ist ein Lebenswerk sozusagen. Ich habe keine Aufgabe. Ich habe ein Lebensziel oder ein Lebensinhalt dadurch wieder gefunden.

Uwe: Robert Das heißt die Selbsthilfegruppe hat mindestens auch den Effekt, dass sie Menschen auffängt?

Uwe: Ja, genau.

Robert: Gibt es da prägende Erlebnisse, die euch gerade noch im Kopf rumschwirren? Also ohne, dass... Also persönliche Daten könnt ihr gerne dann auch für euch behalten. Das geht nicht darum, dass ihr hier irgendjemanden konkret adressiert. Aber manchmal... Ich glaube, in solchen Gruppendynamiken gibt es vielleicht Geschichten, einzelne Erlebnisse, Schicksale, bei denen ihr sagt: Ja, schon mindestens dafür hat sich oder lohnt sich der Aufwand, den wir um die Selbsthilfegruppe herum betreiben.

Annette: Wie gesagt, ich kenne eine Familie mit Neurofibromatose nicht aus Sachsen-Anhalt, sondern aus einem anderen Bundesland. Die Mutti ist betroffen und drei Kinder, die unterschiedliche Ausprägungen haben. Der eine, der jüngste... Wenn man es nicht weiß, würde man es nicht mitkriegen. Der Mittlere ist stark betroffen. Viele Entstellungen an den Beinen. Und die Mutti hatte am Anfang ganz große Problem: Was mache ich, wenn ich mit dem einen Kind im Krankenhaus bin? Was mache ich mit den anderen? Und da haben wir über viele Jahre miteinander aufgebaut, ihr geholfen, sie unterstützt, auch sie langsam (eingemacht?): Was kann ich beantragen? Wo kriege ich Hilfe? In der Richtung. Und das ist immer so gut. Oder wie der Mittlere das eine Mal. Da war er klein. Wir waren zu Besuch, wollten nach Hause fahren, hat sich ins Auto reingeschlichen, Kindersitz, Türe zu. Wir haben uns verabschiedet. Ich sage: „Wo ist er denn? Hier fehlt doch einer?“ Auf einmal gucke ich ins Auto. Saß der. Ich sagte: „Das geht doch nicht. Du kannst doch nicht mit einfach“ „Ich ill mit“ Alle drei Kinder, die sind fast groß, kommen gerne zu uns. Das ist, ich sage mal sowas herzliches, das ist was Besonderes.

Robert Für euch am Kopfhörer vielleicht noch ein interessanter Hinweis. Im Laufe der Episode, generell im Laufe der verschiedenen Episoden des Podcasts, die da noch kommen werden, hört ihr wahrscheinlich immer mal wieder Fachbegriffe. Es gibt Termine, hinweise, Namen. Das findet ihr jeweils gebündelt in den begleitenden Texten, der jeweiligen Episode, den Shownotes. Ja, da klickt am besten rein. Da habt ihr Verlinkungen, Anlaufstellen, also sprich alles, was weiterführend und begleitend zu der jeweiligen Episode ist. So, jetzt zurück zu unserer Episode. Mich würde mal interessieren, wie sich Selbsthilfearbeit und moderne Kommunikationsmittel heutzutage ergänzen oder beeinflussen. Oder anders: Gibt es die klassische Selbsthilfe WhatsApp-Gruppe? Oder wie findet da heutzutage auch Austausch statt? Oder findet er ganz klassisch einfach nach wie vor in Präsenz satt? Wobei in der Corona-Zeit glaube ich auch schon mal gehört zu haben, dass das ein bisschen schwieriger ist.

Annette: Muss ich dazu sagen: Also wir machen Treffen in Kleingruppen. Also Spaziergänge, also an der frischen Luft. (Kleingroße?) Veranstaltungen im Moment gar nicht, sage ich ganz trocken. Und es findet viel digital statt. Es ist, muss ich sagen, auch positiv in dem Punkt. Gerade zum Tag der seltenen Erkrankung machen wir dieses Jahr zum zweiten Mal eine Videokonferenz in der Richtung. Da sind bis jetzt auch Anmeldungen deutschlandweit gemacht worden. Da fallen Fahrkosten, Übernachtungskosten an. Auch stressmäßig drinnen, weil man ja gucken muss: Dann und dann fängt die Veranstaltung an. Ich muss ja pünktlich sein. Mal dies oder jenes in der Richtung. Ist richtig, auf diese Art ist es positiv. Aber der Nachteil: Eine Video... die persönlich miteinander während oder nach der Veranstaltung reden. „Pass auf, ich fand das gut“, oder so. Muss man dann im Nachfeld rauskriegen. Oder einfach nur das Menschliche einüben, umarmen. Oder mal sagen: Prima. Oder sowas. Kann man auch als Videokonferenz. Aber ich persönlich verkrafte es nicht so gut. Aus dem Grund. Und es ist eine andere Sache. Aber man hat sich langsam dran gewöhnt. Aber auf die Dauer möchte ich es nicht. Als Ergänzung, wenn es nicht möglich ist, ja. Aber nicht als Dauerlösung. Weil die Menschen brauchen das persönliche Gespräch, Gesicht, einander sehen, miteinander sprechen. Auch bloß mal miteinander lachen.

Robert: So große Videokonferenzen sind ja oft anlassbezogen. Also du sagst zum Beispiel: Der Tag der seltenen Erkrankungen. Dazu habt ihr jeweils ein - Ja, was ist es? Ein großes Treffen? Entweder in Präsenz oder eben jetzt in letzter Zeit auch virtuell. Aber andere Kommunikationswege, als sprich Instant-Messenger, also beispielsweise WhatsApp, Facebook-Messenger, et cetera, die verleiten ja oft dazu Uhrzeiten beiseitezulassen und jemanden einfach zu kontaktieren, wenn ich jetzt gerade das Bedürfnis habe. Stellt ihr sowas im Zuge der Selbsthilfearbeit auch fest, dass der Drang nach einer Erreichbarkeit plötzlich ein anderer ist? Oder spielt das bei euch gar keine Rolle?

Uwe: Also, offiziell haben wir so eine Schmerzgrenze. Was heißt offiziell? Ist ja Selbsthilfe. Ist ja eine mehr private Institution. Da haben wir das Telefon ausgeschaltet, Nachtmodus, 22:00 Uhr und sowas. Und manchmal geht man schon gar nicht mehr ran, wenn man die Nummer schon sieht. Sowas auch. Wenn wirklich im Privaten die Kacke am Dampfen ist, dann sagst du: „Okay, du darfst dann noch“ Aber eigentlich haben wir dann abends sozusagen unsere Schmerzgrenze. Aber auch früh da manchmal... Heute Früh auch schon um sieben, da weiß er: Aha, der ist schon wach. Dann so früh um sieben, das kann man, wenn man irgendwo angestellt ist nicht. Da hat man seine Bürozeiten. Also das ist so ein schleichender... Selbsthilfe ist eigentliche eine private Initiative. Man ist eigentlich privat sozusagen.

Robert: Das ist schon eine Veränderung zu früher, oder? Also mit der technischen Entwicklung?

Uwe: Ja, man übertreibt es manchmal wirklich. Man ist wirklich manchmal schon abhängig. Wenn man nach Hause kommt, guckt man als erstes Mal, zack ist eine E-Mail angekommen. Das ist so der erste Schritt. Sozusagen bevor man... Manchmal auch wenn es wichtig ist, gerade wie jetzt, bevor man die Schuhe auszieht oder nebenbei, guckt man erst. Oder wir haben auch extra unser Handy, dass wir unterwegs kein Internet haben. Das ist schon so eine Schutzvorrichtung. Aber was macht man als erstes, wenn man oben ankommt in eine Wohnung? Klack. Das dumme Ding dann erst mal an. Das ist wirklich so eine… Anfang abhängig. Was ist abhängig? Okay, ohne WhatsApp und ohne Facebook geht gar nichts mehr. Aber Instagram haben wir uns erst gar nicht reingehängt sozusagen.

Robert: Seht ihr in der Selbsthilfe digitale Medien und die Entwicklung zu digitalen Medien eher als Vor- oder als Nachteil? Oder inwiefern überhaupt als Vor- oder Nachteil?

Annette: Vor- und Nachteil kann man nicht sagen. Es geht ganz einfach... Selbsthilfearbeit läuft parallel zum Beruf und Familie. Und dann muss man auch sagen: Wie viel Zeit stecke ich in diese Arbeit rein? Weil man muss ja auch selbst an sich selbst denken. Man ist auch in einem bestimmten Alter manchmal. Und man ist auch vielleicht gesundheitlich angeknackst. Muss man auch an sich persönlich dann: Bis dahin gehe ich oder sowas. Wir selbst haben über die Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt eine Homepage und eine Facebook-Seite. Die Facebook-Seite ist nur für Veranstaltungsankündigungen oder sowas. Wenn da Fragen kommen oder jemand irgendwas fragt, machen wir das über einen internen Bereich. Über Nachrichten direkt schreiben. Oder per WhatsApp oder sonst was. Und wir gucken auch immer, wenn wir mal nicht da sind... Wenn wir nach Hause kommen, gucken wir nach. Oder wenn wir mal im Urlaub sind. Und arbeiten das nach und nach ab. Oder ich hatte auch per WhatsApp von jemanden eine Anfrage. Ich sage: „Pass auf. Im Moment habe ich den Kopf nicht frei. Ich melde mich dann und dann“ Also wir versuchen zeitnah zu antworten. Aber wir nehmen uns auch das Recht, und das möchte ich auch, rauszunehmen: Moment, das passt mir nicht. Mir geht es selbst nicht gut. Dass man auch sagt: Stopp, ich brauche jetzt auch mal Zeit für mich selbst.

Robert: Könnt ihr mir beide mal kurz skizzieren, inwiefern Corona die Selbsthilfearbeit oder zumindest eure Selbsthilfearbeit beeinflusst hat? Also mal kurz knackig umreisen, welche Auswirkungen Corona für eure Selbsthilfearbeit hatte.

Uwe: Also der spontane, mal persönlich Kontakt oder sowas, der ist nicht eingebrochen, aber sehr eingeschränkt geworden. Also, wenn da ein Problem ist, hat man sich ins Auto und in den Zug gesetzt und man hat sich mal getroffen. Nach Magdeburg oder auch Leipzig oder sowas oder nach Halle hauptsächlich. Persönlich mal gesprochen. Das ging nicht mehr. Oder mal bei den Ärzten, wenn die Ärzte mal Luft hatten, abgesprochen, das und jenes. Aber auch die ganzen Präsenzveranstaltungen, wo wir mit unseren Infoständen... Wir sind ja in ganz Sachsen-Anhalt unterwegs gewesen. Das ist alles eingebrochen, kann man ja so schön sagen. Und man musste sich wirklich dann zwangsweise sich auf das Digitale erst mal beschränken. Am Anfang war es interessant, stressig, interessant. Aber dann hat das Nebenbei, das mit dem Käffchen Trinken, danach die Diskussion zwischen den Pausen, das hat absolut gefehlt. Und man merkte, man ist selbst viel gereizt. Man ist nur noch schlecht gelaunt oder meistens schlecht gelaunt. Und ja, man muss sich neue Wege suchen. Aber man muss auch positiv sehen, hat man gesagt. Man musste neue Wege suchen. Und man muss immer noch neue Wege suchen. Aber wir wissen, wir haben einen neuen Weg gefunden und es geht weiter sozusagen. Man hat jetzt auch gelernt: Nicht nur das Negative sehen, sondern auch das Positive.

Robert: Ich wollte gerade sagen. Also ohne, dass man jetzt mit Zwang das Positive in der aktuellen pandemischen Situation suchen möchte. Aber ihr wurdet quasi dazu gezwungen durch die Umstände euch auch mehr zu fokussieren und zu gucken: Welches Angebot – welche Angebote wirklich sinnvoll sind am Ende und euch noch mal auf das Wesentliche zu beziehen.

Annette: Ja. Du hast durch Corona überlegt: Ist es möglich? Aber du hast auch überlegt, wenn du eine Präsenzveranstaltung planst: Ist es auf Grund der gesetzlichen Bestimmung möglich? Da muss man ja auch gucken. Aber wir haben auch überlegt: Kannst du auch den Teilnehmern es zumuten? Oder ich sage mal zum Beispiel ein Tag der seltenen Erkrankung, hätten alle gerne in Präsenz stattfinden lassen. Wird aber auch nicht gemacht. Wir sind zu diesem Entschluss gekommen, weil das Risiko, dass irgendwas passieren könnte, uns zu groß ist, dass irgendwo jemand zu Schaden kommt. Und das ist nicht mein Ziel. Und diese Abwägung Präsenz oder Videokonferenz ist gerade jetzt durch die aktuelle Situation für mich der Schutz dieser Menschen. Und es sind kranke Menschen. Die sind ja noch anfälliger gegenüber dem Virus die zu schützen.

Robert: Du hast es eben noch mal gesagt und ich bin ganz ehrlich, wir zeichnen hier im Februar auf und ich habe es schon zweimal versucht korrekt zusammenzufassen. Darum habe ich mir überlegt, dass ich jetzt zum Ende hin den moderativen Hinweis auf den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen einfach noch mal auslagere an Annette, denn die hat die Daten offensichtlich im Schlaf drauf. Deswegen Annette, sag uns doch noch mal bitte völlig unabhängig vom Jahr: Wann ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen? Bitte:

Annette (lacht): Also der Tag der seltenen Erkrankung ist immer der letzte Tag im Februar, also der 28. dieses Jahr und wenn es ein Schaltjahr ist, der 29.

Robert: In jedem Fall werden wir die Veranstaltung und auch andere Informationen zum Thema „Seltene Erkrankungen“ in den Shownotes, in den begleitenden Notizen zur aktuellen Episode verlinken und beschreiben... Nein, aufschreiben und verlinken. In jedem Fall verlinken. Als kleiner Hinweis. Die offiziellen Farben des Aktionstages, beziehungsweise des internationalen Tages der seltenen Krankheiten sind pink, grün, blau und lila. Und wenn ihr euch für das Thema interessiert, dann haltet um diesen internationalen Tag der seltenen Erkrankungen herum auch gerne mal die Augen und Ohren offen. Da finden in der Regel um dieses Datum herum verschiedenen Veranstaltungen statt. Aber in jedem Fall findet ihr unkompliziert online entsprechende Veranstaltungshinweise. Also wir hatten jetzt ganz, ganz viel über eure Selbsthilfegruppe erzählt, über Selbsthilfearbeit. Ich würde gerne zum Abschluss noch eine Frage stellen, jeweils an euch. Oder beziehungsweise eine Aufforderung. Beschreibt doch mal Selbsthilfearbeit in einem Wort. Mir ist egal, wer anfängt. Und mir ist auch egal, wie lange ihr überlegt. Was bedeutet für euch Selbsthilfearbeit in einem Wort?

Annette: Das kannst du nicht in einem Wort beschreiben.

Uwe: Ein Lebensinhalt. Ein Lebensinhalt vielleicht. Selbstbestätigung.

Annette: Man steht zu sehr im Stoff.

Robert: Ich kondensiere es einfach nochmal. Manchmal hilft ja die bloße Wiederholung: Uwe, was bedeutet denn für dich Selbsthilfearbeit in einem Wort?

Uwe: Hilf dir selbst. Ja. Selbsthilfe. Also: Pack es an! Pack es selbst an. Oder nimm selbst etwas. Nimm andere mit.

Robert: Okay, das lass ich als ein Wort durchgehen. Annette, was bedeutet für dich Selbsthilfe in einem Wort?

Annette: In einem Wort? Mensch. Und damit meine ich eigentlich: Der Mensch ist wichtig. Bei Selbsthilfearbeit hilft man dem Menschen. Er hat ein Problem oder kommt irgendwo nicht weiter. Und wir als Menschen helfen den anderen Menschen weiter. Also steht der Mensch im Mittelpunkt.

Robert: Vielen Dank. Ja, wir sind am Ende unserer ersten Episode „ausgesprochen menschlich - Selbsthilfe auf Sendung“ angekommen. Ich bedanke mich bei Annette Byhahn und Uwe Gernert. Alle Informationen begleitend zur Sendung findet ihr online. Ihr findet außerdem Kontaktmöglichkeiten zur Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt. Und womöglich, je nachdem, wann ihr diese Episode hört, gibt es dann zu diesem Zeitpunkt auch schon eine ausgegliederte Selbsthilfegruppe für seltene Erkrankungen. Das wissen wir zum aktuellen Zeitpunkt noch nicht, freuen uns aber drauf, wenn es so weit ist. Wir entwickeln diesen Podcast gerade. Wir sind also auch sehr offen für Anregungen, Kritik, Lob, Wünsche. Das heißt, nutzt auch gerne die Kontaktmöglichkeiten für diesen Podcast. Ja, ansonsten bedanke ich mich für das Einschalten. Ich bedanke mich bei euch, dass ihr euch die Zeit genommen habt und wünsche euch weiterhin gute Gespräche. (…)

Robert: Credits

Robert:

Robert: „ausgesprochen menschlich - Selbsthilfe auf Sendung“ ist ein Podcast der AOK Sachsen-Anhalt. Redaktion und Moderation übernehme ich, Robert Gryczke. Redaktionelle Unterstützung und Koordination liefert Gerriet Schröder von der AOK. Technische Umsetzung und Schnitt leistet Axel Fichtmüller.

Robert: